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對身心障礙女性來說,從戀愛、結婚、懷孕、產檢、分娩到育兒、親職教養,每一步都可能因外界質疑、制度缺失、不友善的環境成為挑戰。
有人被懷疑能否成為稱職的母親、有人因缺乏輔助設備而沒辦法做產檢,也有人儘管全心照顧孩子,卻常因就醫交通不便、找不到符合自身需求的婚育資訊等與現實拉鋸。
以上這些困境都不是單一個案,它們都是社會支持不足、無障礙環境缺失、資源分配不均和偏見交織下的結果。
不過,過程中仍有許多障礙者靠自己積極摸索、找答案、想辦法,順利結婚生子,展現多元且真實的家庭樣貌。
今年 8 月,Right Plus 多多益善推出 身心障礙女性的婚育路專題 ,報導障礙女性育兒成家的方式、遭遇的困境以及現有的社會服務。
這次,我們以圖文包的形式呈現 5 種育兒困境和 4 種方法,希望讓大眾用不同的方式,走一段障礙女性的育兒路,同時看見家庭其實有多元的樣貌,而不僅局限於單一的健全家庭的育兒想像。
困難1|完美媽媽的刻板壓力如影隨形
「妳沒辦法照顧自己、生活都要別人協助,要怎麼顧小孩?」
親職的樣貌原本很多元,但身心障礙女性,卻常常因單一的育兒方式,如果不能「證明」自己能獨自克服困難, 用「一般」的方式照顧,就容易被貼上不稱職、不完美的標籤,常得面對更深的社會期待與壓力⋯⋯
事實上,根據 衛福部 2021 年的調查 ,15 歲以上的障礙者中,有配偶或同居者占 45.6%,且超過 7 成都有生養子女。許多家庭早已累積豐富的照顧經驗。
例如,替孩子換尿布時,如果雙手力量不足,可以手口並用;看不見孩子的表情,就靠觸覺與聲音判斷;聽不到哭聲,可以結合科技輔具掌握狀況。
或者,行動不便的媽媽與視障伴侶分工合作,一人替孩子換衣服、一人幫孩子餵奶,也能磨合出家庭照顧的默契。
困難2|跑產檢像在打怪
「診所門口有階梯,每次都得拜託人幫我把輪椅搬上去,診療檯也得想辦法爬上去⋯⋯」
定期產檢是確保母嬰健康的關鍵,但對身心障礙孕婦而言,從踏出家門的那一刻就得面對層層關卡。像是人行道斜坡過陡、診所大門前只有階梯、電梯動線遙遠,每一段路都可能比別人花上更多體力與時間。(參考: 【CRPD】「我們也很有資格養育下一代。」身心障礙逾 7 成當爸媽,跑產檢卻像在打怪 )
好不容易進到醫院或診所,狹窄的候診與檢查空間、無法調整高度的檢查臺、缺乏無障礙體重機等,都讓例行檢查變得艱難。(參考: 進不了診所藥局、上不了診療檯、小病拖成大病,高齡社會與身障者該怎麼看醫生? )
和醫生、護理人員溝通也是一大門檻——聽障孕婦可能需要即時手語翻譯、文字輔助或清楚的指令說明,否則可能錯過關鍵資訊;視障孕婦則需要醫護人員口頭完整說明產檢的內容,例如超音波檢查的影像結果。
人們也經常預設身心障礙孕婦看診時,一定都有照顧者同行,幫忙填表、移位、溝通。
事實上,許多障礙者也希望能自行看診,不想要依賴他人才能行動。
然而,沒有無障礙設施的醫療院所、不一定了解身心障礙的處境和需要的醫護人員,再到人們的刻板印象帶來的影響。這些問題因被照顧者 「暫時補上」而不被看見。
結果,不僅忽略了障礙者的主體性,讓他們的心願難以達成,照顧者也被迫長期承擔本來應由制度和環境解決的就醫支持。
困難3|育兒衛教好難用
「醫院或其他單位的媽媽教室幾乎不適合我們,不只輪椅進不去、教材也不適合障礙者。」
多數育兒教材與衛教流程其實是以一般人的需求設計,缺少針對使用輪椅、視覺或聽覺不便等不同身體需求的人,或讓心智障礙等有易讀需求的人,更容易吸收、理解的教學設計。
想尋找專業人員諮詢時,對方也不一定會用手語或進行易讀溝通,又或是熟悉障礙需求。
另外像是在月子中心、媽媽教室等場地,輪椅使用者可能遇到沒有電梯或電梯太小進不去,導致無法順利進出等問題。
再來,學習育兒方法時障礙者可能缺少大字版的講義、觸覺教材,或無法申請手語翻譯、聽打服務,讓學習過程變得吃力,難以全面吸收。
而數位資源又是另一道門檻。許多線上育兒平臺不一定有無障礙網頁設計,圖片沒有替代文字,螢幕報讀軟體讀不出來。這些被忽略的細節,讓身心障礙女性比一般人少了很多育兒資源,也更難學習當媽媽,卻受到不成比例的期待和質疑⋯⋯
困難4|沒有針對障礙處境的育兒指導
「當問題涉及障礙時,育兒專線或到宅指導的人就可能答不出來了。」
雖然許多縣市設有育兒諮詢專線,但若專業人員不了解身心障礙者的需求,便很難回應身心障礙媽媽,更不用說可以為她們提供適合的指導。
例如,當媽媽面臨「看不到怎麼泡奶」、「坐輪椅如何幫孩子換尿布」、「聽障者在家怎麼確保孩子安全」等問題時,常難以獲得具體建議。
最後往往只能媽媽們自己反覆試錯,或請家人轉述,或向有經驗的同儕求救。
其實,現在各地的輔具中心都已經提供育兒輔具的資訊,許多輔具都適合所有家庭使用,省時省力,而且不限於身障者。
不過提供輔具時需要跟實地情境結合,只有在理解不同障礙處境的前提下,專業人員才能協助家長挑選適合的輔具、調整家中環境,讓照顧過程更安全、更順暢。
有了這些理解和認識,解決問題往往並不困難,有時候只是改變一下家具高度和擺放方式,再輔以適當的工具,就能解決不少難題。
或比如說,寬口奶瓶原本是為老年人設計的,但對行動或視覺不便的媽媽同樣實用,能避免熱牛奶傾灑;
浴室或廚房用的防滑墊,也能鋪在洗澡盆或尿布臺底下,防止滑動、提升安全性;把嬰兒床床板調高到與自己膝蓋齊高的位置,坐輪椅、體力有限的媽媽就不用過度彎腰或抬高手臂抱孩子了。
困難5|想陪伴孩子卻很難一起玩
「當孩子逐漸長大,看見自己的父母進不了遊戲場、被排除在許多場合外,也會疑惑為什麼我的爸媽跟別人不一樣?」
行動不便的爸媽想要出門時,需要先查好目的地有沒有坡道?會不會太陡?或有沒有電梯、親子廁所或無障礙廁所?
即使準備再多,也可能遇到狀況:像是有人帶子女去看病時,輪椅進不去診間,只好讓孩子自己進去被醫生問診;或是哺乳室空間太小,輪椅即便進得去,空間也不好使用;
如果是視力有限,路上的突起物、沒有語音提示的告示或公共設施,都可能成為移動的障礙;聽覺不方便、沒有指示燈輔助,則可能聽不到廣播、警示聲,甚至錯過孩子的求救聲。
雖然現在有越來越多的「共融遊戲場」,有輪椅鞦韆、輪椅蹺蹺板等遊具,但現場也不一定真的能讓親子同樂,大多缺少讓所有人都能理解的使用指引。
這些看似微小的難關,都讓障礙爸媽帶孩子出門耗費的精力比一般父母更高,孩子在家時或許不覺得父母有什麼不同,但一旦在外碰到環境障礙,反而會開始困惑:「是不是自己的爸媽有問題?」
支持1|辦法是人想出來的
「有人在摸索後找出新的方法、有人與家人分工一起承擔照顧工作,也有人在與孩子的互動中,慢慢磨合出適合彼此的步調。」
想要追著孩子跑、抱起他們,卻因為行動不便,只能默默旁觀;學校運動會時,兩人三腳、接力賽這些活動都上不了場,就連舉起相機也總拍不到人。
雖然多少會感到遺憾,但也有媽媽說,她還是會盡量到場參加每一次的校慶或校外教學。有時,反而是孩子拉著視力模糊的她,邊走邊描述眼前的風景。
在學習上,即使視力有限、沒辦法共讀一本書,也還有有聲書可以一起聽、一起學習。
也有聾人媽媽分享,希望手語能成為聽人兒子和家庭溝通的一部分,透過遊戲、童謠、故事,讓孩子喜歡手語,認識聾人的世界。
身心障礙家長或許無法親身體會孩子的所見所聞、或參與孩子的每一段童年,但依然能有各種愛與陪伴的可能。
支持2|用好懂的方式,提供育兒衛教
「她們也有步入婚姻、迎接孩子的權利,我們也會用更多方式支持,讓她們能在社區中過上自己想要的生活。」
心智障礙母親的生育權,更容易在社會上出現爭議,像是擔心智能不足會遺傳給下一代,或認為心智障礙者沒有育兒能力等。
過去,甚至有家長因為害怕心智障礙的女兒被性侵懷孕,而帶女兒去做結紮手術,但其實沒有和女兒充分討論、也沒有尊重本人的意願。
陽明交通大學社會福利所教授周月清曾強調,「生育權是天賦人權和普世價值」,其他的擔心都是假設性問題,必須放在人權底下討論。
她舉例說,在美國,早已發展出協助智能障礙者的親職支持,例如教她們煮飯、餵小孩等;在臺灣,天主教臺南市私立德蘭啟智中心督導邱淑芬也觀察,以智能障礙女性來說,判斷力是生活中最大的挑戰,因此人際交往、育兒及家務分工,都需要更具體的協助。
這包括透過圖卡、影片,用簡單易懂的語言反覆練習,就能幫她們逐步掌握生活技能。此外,也會引導全家人一起照顧、分工合作,這些都能讓媽媽更有信心和能力投入親職。
支持3|發展外部支援,成為育兒後盾
「希望未來能接觸到更多有需要的人,讓身心障礙家長們知道他們並不孤單,有許多支持可以依靠。」
近年來,部分縣市政府與在地團體陸續建立支持系統,讓身心障礙家長不必再獨自摸索育兒路。
在新北市, 樂明身心障礙者服務中心 針對設籍或居住在當地的視障父母,提供 0-6 歲育兒指導。
團體課程中,視障家長會練習怎麼抱寶寶、幫孩子潔牙,並透過適合明眼人與視障者共同閱讀的「雙視圖書」,學習跟孩子共讀;還會跟玩具銀行合作,讓爸媽認識玩具、知道怎麼跟孩子 一起玩 。
有需要時,老師也會到府教學,包括餵奶、換尿布、洗澡、用觸摸的方式判斷嬰兒狀態,以及家具要怎麼擺放才會更安全等。
在屏東縣,承辦縣府身障婦女婚育服務的 啟智協進會 ,則提供了婚前諮詢、婚育期間的陪伴、照顧技巧與同儕支持。
社工林育貞說,她曾遇過一位懷雙胞胎、因脊椎嚴重側彎而需要臥床的媽媽,從募物資、整理待產用品、挑選適合的背巾與集乳器,再到規畫家中的泡奶動線等,他們都能協助到位。
啟智協進會也促成同儕團體、舉辦精油舒壓等活動,讓身心障礙媽媽們能暫時放下育兒壓力,在熟悉的語言與經驗中互相支持,不必孤軍奮戰。
支持4|跨單位合作,一起支持障礙媽媽
「障礙者自然也有成為媽媽的期待跟盼望,只是她們會遇到很多困難,我們應該從那些原本不瞭解的地方,慢慢去理解。」
每個新手媽媽都會有很多擔心和疑問,而身心障礙媽媽面對生產和育兒難題,若想求助,更常牽涉到許多不同政府部門、科室之間的服務。
但現行部門的服務多半各自為政,例如撥打育兒專線卻解決不了障礙問題,反過來也是如此。
不過,屏東縣社會處的 屏障媽媽超給力應援團 卻很特別。他們把不同科室的資源整合起來,讓障礙媽媽只要打一通電話,就有單一窗口能整合服務。
為了讓專業人員更懂的應對障礙處境,社會處會替月嫂辦課程、教她們怎麼幫障礙媽媽坐月子;也會找輔具中心,研究什麼輔具更適合這些媽媽用。
這項計畫還在拓展中,接下來還預計和屏東勞青處合作,協助媽媽做職涯探索、解決經濟壓力;也打算找醫院一起改善產檢流程和就醫環境。
如果能跨單位一直合作下去,就能將不同部門的力量長期串聯起來,成為障礙爸媽們穩定的支持。
合作單位
│
中華民國身心障礙聯盟
執行製作
│
Right Plus 多多益善
企畫撰稿
│葉靜輪
執行編輯
│黃愉婷
社群編輯
|許佩珊、黃婉婷
插畫繪製|
安 娪
圖文設計
│林 俐
延伸身心障礙女性處境:
1.
【專題|身心障礙女性的婚育路】從「完美的母親」解放,摸索多元家庭的樣貌
2.
進不了診所藥局、上不了診療檯、小病拖成大病,高齡社會與身障者該怎麼看醫生?
3.
【CRPD】「我們也很有資格養育下一代。」身心障礙逾 7 成當爸媽,跑產檢卻像在打怪
4.
我是妳的眼、妳是我的腳,視障X肢障女性的職涯、友誼和老後生活/【眾聲相 EP143】
5.
視障女性在黑暗中按摩,揉開痠痛,也撐起生活/【眾聲相 EP145】
6.
【圖文包】身心障礙女性遇到跟騷更孤立無援,誰能成為她們的後盾?
脆弱群體的處境沒有人看見,助人工作的學問不被理解,政治、法規、制度上的問題沒辦法被好好釐清。
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