周月清、劉于濟／當我們同理照顧者，是否仍誠實面對障礙者需求、國家的長照責任？

撰文／周月清　亞洲大學社會工作學系講座教授、 臺灣照顧學會 理事長
協力作者／劉于濟 台灣障礙者權益促進會 副祕書長

近期一件震撼社會的案件中，一位年近 80 歲的母親悶死了自己需要密集支持的身心障礙成年兒子。法院判處 2 年 6 個月，並建請總統特赦。

事發後，各種聲音在媒體與網路上湧現，許多人強調她「照顧兒子 50 多年」、「是偉大的母親」，呼籲總統盡速赦免，甚至有人趁勢將焦點轉向安樂死合法化，討論起「是否應該讓障礙者可以被安樂死」的議題。

身為長期關注障礙權益與長照政策的研究者，與障礙者權益促進的行動者，我們同樣心疼這位母親的疲憊與絕望，也不認為將所有責任都丟給個人是公平的。

然而，在一片為母親請命的聲浪中，我們更擔心的是：那位失去生命的兒子，以及社會上所有需要長照支持的障礙者， 再一次被當成看不見的存在 ，彷彿只是一個「太辛苦的照顧故事」裡的背景人物。

事件的報導與評論，多半聚焦在照顧者的辛酸：一個人拉拔兒子、賣房籌錢、身心俱疲。卻很少有人談到這位身心障礙兒子，做為一個成年人、做為一個公民，原本有權過怎樣的生活、有權得到怎樣的支持。

當社會只同情照顧者，甚至把殺害行為解讀為「出於愛」、「可以理解」，實際傳遞出去的訊息是： 障礙者的生命比較不值得活 ，也比較可以被放棄。

障礙團體一再提醒，這樣的論述讓許多障礙者活在恐懼之中—— 不知道哪一天，自己會不會也在照顧者認為「我太累了」的理由下，被結束生命。（參考文章： 長照悲歌 是誰逼迫我們成為照顧殺人者？ ）

面對這起悲劇，我們寫下 7 大面向梳理制度缺口，最後一項針對即將上路的長照 3.0，寫下具體呼籲。

一、讓悲劇重演的失靈制度：多數需要密集支持的障礙者，未獲長照資源

其實，這並不是單一個案。根據身心障礙團體盤點，2017 至 2022 年間，至少有 44 起家屬不堪長期照顧壓力而殺害身心障礙者的案件，其中超過一半選擇一起自殺或共赴死亡。（參考文章： 5 年 44 起身心障礙長照悲歌共赴死，身障團體：僵化評估逼人走絕路 ）

所謂的「長照悲歌」，並非偶發意外，而是長期累積的制度性失靈。

另一方面，政府卻一再 強調 長照 2.0 涵蓋率已達 8 成以上、滿意度超過 9 成。但根據 監察院調查 與媒體分析發現，長照支出約有 7 成集中在被認定為「輕、中度失能」的使用者身上；被認定為「重度失能」、日常生活需要密集支持的人，仍多半仰賴家庭成員與外籍移工照顧。

2 組數字擺在一起，就說明了問題：是否「被列入長照服務對象」，與實際上照顧資源是否「夠用、好用」， 完全是兩回事 。失能身心障礙者是長照服務群體，然而需要密集支持的「重度失能」者，實際上得不到適切支持。

二、為何許多家庭寧可請移工，不用「不好用、不夠用」的長照 2.0？

在這次的案件中，這位高齡母親其實有聘僱外籍家庭照顧移工。

許多家庭之所以選擇外籍照顧移工，一方面是因為被照顧的家人有密集支持的需求，而現有長照 2.0 的服務時數與彈性遠遠不足——例如居家照顧服務一天頂多 3 小時，且大多數照顧服務項目，無法在夜間或假日提供。

另一方面，身障福利體系中的「個人助理」制度提供的服務時數 有限 ，障礙者必須自行與地方政府協商核定時數，經過不斷奔走、補件來證明自己需要的服務，最後核定的時數，仍往往與實際的需要有巨大落差。

再加上現階段大多數縣市提供的個人助理服務，都需要申請者負擔自付額。如果需要的服務超過核定時數，使用者便只能自行全額負擔助理服務費、交通費與加班費。

以這次案件中需要密集支持的障礙兒子為例，一天生活所須的支持服務時數，即便同時使用長照 2.0 的居家服務，再加上個人助理服務，仍肯定不足。

當「超時」的需求成為常態，這位母親每月支出的自付額就可能超過 3 萬元。

相較之下，聘僱全天候 24 小時提供支持的外籍家庭照顧移工，反而比「拼湊」、沒完沒了的「與地方政府協商」各種公共服務來得便宜，也少一點不確定性。

現階段的長照制度與身心障礙福利服務，根本不足以支應那些需要密集支持的障礙者與長輩的日常生活。也正如監察委員報告所揭露的那樣，長照服務「涵蓋率」與「真正被滿足的需求」之間，仍存在很大的落差。

有了外籍看護照顧，就被排除在部分公共照顧資源之外

另一方面，依照現行規定，只要家中有全日制外籍看護，能申請的長照公共服務就會大幅受限——長照 2.0 與身心障礙者個人助理服務往往被視為「重複給付」，多半不再核給。

除非是外籍看護返鄉，或是假日外籍看護休假時，可以申請喘息服務。但喘息服務過去限制多，例如不能陪同外出。

近日經過障礙者倡議，才改為喘息照顧可以陪同障礙者在家附近曬太陽、散步、買便當，但不能買日用品；而個人助理服務只有在外籍看護放假時可以使用，協助障礙者社會參與，但不提供沐浴服務。

外籍看護的費用都是由障礙者自己負擔，但卻被排除在長照服務之外。政府所呈現的長照服務滿意度，並不會納入這些評估。

三、長照 3.0 之前先釐清問題和需求、停止預設「家人就是照顧者」

更令人憂心的是，過去長照 1.0 尚未好好做過全面的方案評估，就匆匆升級成 2.0；如今在缺乏充分評估與使用者聲音的情況下，又要邁向 3.0。監察院早已指出，長照 2.0 政策的總體目標與實際需求人口並不清楚，涵蓋率的計算方式也存在爭議。

如果我們不追問「誰被排除在外？」、「需要密集支持的障礙者與長輩，實際上得到多少協助？」那麼再怎麼升級版本，長照悲歌都不會停止。

目前長照制度在評估照顧需求時，多半會一併評估家庭照顧者的狀況。這背後隱含的假設是：家人理所當然、有義務成為主要照顧者。

國際上，瑞典障礙運動者阿道夫·拉茨卡（Adolf Ratzka），與英國障礙女性主義者珍妮．莫利斯（J. Morris），他們兩位本身也是需要密集支持的障礙者，他們長期主張，國家資源應優先投入在「有支持需求的當事人」身上，提供足夠且彈性的公共服務與個人助理。

他們批評，當國家把家庭照顧者視為主要照顧者，再事後提供一點心理諮商或喘息服務，等於是把照顧責任外包給家庭，卻沒有真正承擔應有的責任。

在這樣的觀點下，若有支持需求的人能獲得足夠的服務，自然就不會有今天政策語彙中常見的「照顧負荷／照顧負擔」（caregiving burden），也不會出現 「年輕照顧者」（young carer） 的現象。

莫利斯也批判，所謂「照顧負擔」，對兩方——需要協助的人與提供協助的人——都不公平，並且往往製造出高度緊張、難以平衡的關係。

四、當照顧角色吞噬親情，誰動搖了原本的家人關係？

在我（周月清）的 田野研究 中，許多障礙者都提到，當主要協助者是家人時，原本的親子或親密／配偶關係，常常被「照顧者／被照顧者」的角色慢慢吞噬。

一位使用輪椅的受訪者分享，她其實一直比較喜歡用肥皂洗澡，而不是沐浴乳。但多年來，幫她洗澡的一直是已步入中老年的母親。她總覺得母親已經夠勞累了，不敢提出自己的偏好，只是默默接受。

直到後來改由個人助理協助沐浴，她才第一次鼓起勇氣，說出這個看似微小的要求。

有了個人助理的支持，變化不只發生在她身上。她的母親終於有時間為自己打扮，在個人助理的陪同與協助下，母親第一次以「母親」而不是「照顧者」的角色，和她一起出門用餐、逛街。那一刻，她們重新找回的是母女關係，而不是被照顧工作綁住的一對「照顧者與被照顧者」。

這些都一再提醒我們：家人本來應該是母親／父親、太太／丈夫、女兒／兒子，而不是全天候、無薪、被期待無限付出的家庭照顧者。

當照顧責任被無限放大，「久病無孝子」就不再只是冷酷的俗諺，而會讓原本單純的家庭關係，逐漸變成緊張、拉扯、甚至帶著怨懟與無力感的「照顧與被照顧」關係。

我們真正要問的是：如果公共支持足夠、服務好用又夠用，是否會有更多家屬能維持原來的親情與家人關係，而不必被迫走向一段非自願、難以退出的「照顧與被照顧」關係？

五、長照也是性別與就業正義的問題，不只是照顧者與被照顧者

長照悲歌也深刻牽動性別與就業結構。許多像這位高齡母親一樣的女性，在中年時為了照顧有密集支持需求的障礙子女或長輩，被迫離開職場，晚年沒有退休金，只能依靠微薄的國民年金與零星補助度日。她們並不是不想工作，而是制度預設她們要「回家犧牲」，在家庭與職涯之間只能做出單一選擇。

同樣的，在臺灣超過 120 萬名身心障礙者當中，許多障礙者尤其是女性障礙者其實也同時身兼照顧者角色：照顧年邁父母、陪伴年幼子女，或者照顧身體或心理狀態需要協助的配偶或手足。

當社會只把障礙者想像成「被照顧」的負擔，就看不見障礙者在家庭與社會中的實際貢獻，也無法理解障礙者在照顧關係裡承受的多重壓力。

如果我們在討論「家庭照顧者有多辛苦」時，只想到照顧別人的人，卻忘了許多障礙者同時也是照顧者，那麼長照政策就很容易再一次忽略 障礙者的主體性 與 多重角色 。

六、機構不是唯一出路，真正欠缺的是社區支持

有人會問：既然照顧這麼辛苦，為什麼這位 80 多歲的母親，不把已經進入中年的障礙子女送進機構？事實上，那些願意、也有能力把家人送到機構的家庭，一直比較容易被看見；那些「放不下心」或不信任機構、選擇讓障礙家人繼續在社區一起生活的家庭，反而很少被聽見。

更何況，住到機構並不便宜，而且多數情況下，住進機構並不是障礙者或需要支持的長輩本人的選擇，而是家屬在資源不足、身心耗竭下被迫做的決定。

多項國內外研究都指出，住在機構的身心障礙者與長者，其生活品質與主觀幸福感往往低於住在社區的人，孤獨感與失權感特別強烈。

在長照 3.0 的規畫上，政府不應再把大量預算投入在興建機構，而應把資源 轉向社區 ：讓需要密集支持、甚至需要 24 小時協助的障礙者與長輩，能在自己熟悉的社區或家中，獲得足夠的居家服務與個人助理，而不是被迫在「家人撐到崩潰」與「被送進機構」之間 2 選 1。

七、邁向長照 3.0：把焦點放回身心障礙者、長輩需要的支持

因此，在面對這起悲劇與即將上路的長照 3.0 時，我們有幾點具體呼籲：

第一，把政策焦點從「家庭照顧者有多辛苦」，轉向「有長照需求者的需求是否真的被滿足」 。只有當需要日常協助的長輩與障礙者，得到足夠而彈性的公共支持，家庭照顧者才不會被逼到束手無策，而走上絕路。

第二，實質檢討長照 2.0 與身障福利服務是否「好用又夠用」 。包括：長照服務、個人助理服務時數，是否足以支應需要密集支持的障礙者和長輩的日常生活？服務是否具備彈性？申請流程是否簡化？自付額是否合理？

不再把定義不清楚的「涵蓋率」與僅針對現有使用者的滿意度，當成唯一績效指標。

第三，資源配置必須優先支持社區及居家服務 。避免長照發展方向持續以「機構」為主軸；並應檢討現行制度下，對於已聘用外籍照顧移工的家庭所設的長照申請限制，不要用制度懲罰那些已經被迫自掏腰包、填補制度缺口的家庭。

第四，將身心障礙者的「個人助理服務」視為一項權利，而非可有可無的補助。 當有支持需求的人（特別是官方身心障礙認定下的「重度障礙者」）可以自己決定誰來協助、在什麼時候、用什麼方式協助，家庭照顧者也才有機會重新找回自己的生活與職涯。

拉茨卡曾說，一個民主社會真正的價值，不在於如何對待最順利、最成功的公民，而在於是否願意為最脆弱的公民投入資源。

我們當然非常同理這位長年照顧障礙子女的母親，但對臺灣來說，真正的民主價值並不在於這位老母親最後會不會被特赦，而在於我們是否願意誠實面對：在超過 120 萬名身心障礙者及同樣龐大的家庭照顧者背後，國家究竟承擔了多少？我們對家庭照顧責任的分擔，是否仍然只是杯水車薪？

如果長照 3.0 不能回到這個基本問題——需要日常協助的障礙者與長輩，和你我一樣都是臺灣公民，理應在社區裡有尊嚴的生活——長照悲歌只會一再重演，而下一個被寫成「悲劇」的人，可能就是你我身邊的親人。

本文參考資料

延伸長照悲歌＆自立生活：
1. 從長照殺人特赦看障礙者的恐懼：為何我們需要真正的自立生活制度？
2. 5 年 44 起身心障礙長照悲歌共赴死，身障團體：僵化評估逼人走絕路
3. 【自立生活３】首例！身障者為爭人力告贏政府，重障者玉姐：「只求晚上不要泡在尿裡」
4. 【帶病生活６】支持性住宅：許一個自立生活的夢，生病也能自己決定怎麼過日子
5. 賴宗育／被遺忘的颱風假需求：居服員放假重障者怎麼「自立生活」？如何訂定配套？

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